jeudi 29 août 2019

La valeur du diagnostic d'autisme

Honnêtement, il m'est vraiment trop difficile de passer à côté.  J'ai écouté quelques conférences du Dr.Mottron, et les sorties radio concernant l'annonce dans le journal sur la dérive du diagnostic.

J'ai essayé d'aller chercher plus de précision à chaque écoute et j'ai été à demi satisfaite.

Premier point : Il parlait d'autisme par reconnaissance. Qu'à l'époque, avant d'évaluer un autiste, on le reconnaissant presque sans aucun doute. Bien, c'est vraiment ce qu'il voulait dire. Que ça parait dans sa face!!!  Bref, on recule plusieurs décénnies en arrière si on décide de revenir à des diagnostics par reconnaissance, bien que ce ne soit pas vraiment ce qu'il propose comme solution heureusement.  

Deuxième point : Il base l'augmentation du diagnostic d'autisme sur les services qui sont apportés (et à la popularité en même temps) aux autisme.  Cependant, il n'aborde pas comment ça se passe vraiment dans la réalité ou plus ou moins.  Il explique dans une des entrevues qu'ils reçoivent énormément de référence pour des diagnostics d'autisme, et que seulement 35% de ces références obtiennent un diagnostic, donc cela allonge les listes d'attente pour tout le monde, mais surtout le 35% de "vrais autistes".  S'il y a moins de références, ceux qui ont réellement besoin des services pour autistes, les recevraient plus rapidement.  Mais, si on accuse les services comme raison d'augmentation des diagnostics, en réalité, les autistes (comme les "faux"), n'en reçoivent pas tant que ça... Oui, l'école a une enveloppe budgétaire avec la cote, mais l'argent ne va pas nécessairement directement à l'enfant en question. Les écoles s'en servent plutôt pour répartir les services entre tous les élèves, cote ou non.  Et les parents qui obtiennent le diagnostic pour leur enfant, école ou garderie, se ramasse plutôt sur des listes d'attente et bien de l'incertitude. Il serait bien de mentionner cette réalité!

Troisième point :  Il accuse les critères utilisés dans le DSM pour diagnostiquer l'autisme d'être imprécis. (Je ne pourrais être plus d'accord, j'y reviendrai plus loin) et l'inexpérience des évaluateurs.  Donc, il y a quelques années, on a ouvert les diagnostics d'autisme aux psychologue et neuropsychologue, mais j'entends que là, finalement, on les pointe un peu du doigt en disant qu'ils ne sont pas suffisamment expérimentés. Encore là, je crois qu'il y a du vrai, mais à quel point et comment maintenant, avoir confiance?

Quatrième point :  La facilité d'obtenir un diagnostic d'autisme? Une tonne de personnes vous confirmeront que c'est loin d'être simple. Mais encore, il n'a pas tout à fait tord, car au nombre de professionnels qui évaluent l'autisme, c'est "facile" d'aller chercher un deuxième avis. Mais encore, si je pense à mon propre cheminement avec mes enfants, je me suis plutôt cognée à des portes clauses de professionnels qui ne voulaient pas passer par dessus un autre professionnel. S'il y a vraiment des évaluateurs qui posent des diagnostics sur le coin d'une table, sans faire un portrait complet de l'enfant et sans demander l'avis d'un autre professionnel (orthophoniste, ergothérapeute ou autre...) alors oui ceux-ci n'aident sûrement pas. Mais, l'entendre dire qu'aujourd'hui on base un diagnostic sur par exemple : "l'enfant n'a pas beaucoup d'amis", même si je comprends que ce n'est pas tout à fait ce qu'il veut dire, c'est malheureusement ce que les "non connaissants" vont entendre et c'est totalement (du moins je l'espère) faux!


En vient ensuite la question inévitable.  

Qui sont les "vrais" autistes?

qui amène une seconde question. 

Qui est apte à diagnostiquer les "vrais" autistes?
Sur cette question, il n'y a aucune réponse.


C'est le côté désagréable de ce genre de recherche qui ne se fait même pas sur le terrain. C'est-à-dire que la conclusion est basée sur des études et des rapports et non sur des vraies personnes qu'on a rencontré! Et on juge de la valeur de leur diagnostic sur papier sans vraiment savoir ce qui se passe réellement chez ces personnes. Et c'est là tout le mal de ce genre d'études sur lesquelles les gens qui n'y connaissent rien se baseront pour rejeter du revers de la main l'annonce d'un diagnostic d'autisme par un membre de la famille. 

C'est drôle, je pense même à la sortie publique de Louis T. concernant son autisme. Étrangement, il semble pour le moment avoir évité le sujet, mais la question se pose pour tous les autistes non "reconnaissables" :  "L'es tu vraiment?"    Donc, dans ce sens, la sortie de l'étude du Dr. Mottron vient d'enlever encore plus de valeur aux diagnostics et j'attends encore sa solution.
  

À suivre... (Les critères diagnostics)

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