mardi 21 avril 2015

L'autisme chez les uns n'est pas l'autisme chez les autres

Pourquoi?

Je ne peux entamer ce texte sans commencer par ce questionnement. C'est une réflexion, mais c'est aussi une situation qui se voulait positive au départ et qui, avec les années, divise de plus en plus.

Je me souviens très bien des premières années sur les médias sociaux. Mes premières années. En tant que maman qui cherchait de l'information sur l'autisme pour comprendre où se situait son enfant dans tout ça, et ensuite, en tant que blogueuse.

J'avoue, c'était tranquille, et assez ardu trouver les ressources, les témoignages concernant l'autisme dont on entendait très peu parler.

Et les années ont passées.

Aujourd'hui, un parent cherchant de l'information sur l'autisme, trouve en un clique, une mine d'or d'information. On pourrait dire, mine d'or, mais non...

Avec les années sont apparues plusieurs pages sur les médias sociaux, plusieurs blogues sur le web, plusieurs témoignages... et c'est très bien... jusqu'à ce que l'idée de rassembler devient plus une division, ou même une course...  Avant, l'information était difficile à trouver, aujourd'hui, il y en a trop... et avec le trop, vient le problème de démêler le bon du moins bon, mais aussi d'accepter que tous et chacun n'ont pas la même vision concernant l'autisme. Et c'est là, que le bon s'est transformé en débats parfois jusqu'à en être blessants.

C'est simple, tout le monde veut apporter son petit quelque chose concernant l'autisme, sa façon d'aider, avec leur vision, mais, certains ne sont pas d'accords et plutôt que de passer leur chemin, les chicanent "pognent".

Dernièrement, surtout dans la dernière année, on sensibilise de plus en plus sur l'autisme qui a plusieurs visages. Tous les autistes ne sont pas pareils, ils ne sont pas rain man ou celui qui se balance dans un coin. Plus on en parle, plus on a besoin de faire ce rappel à la population car les gens commencent à s'y perdre dans le débat "handicap ou différence". Donc, on explique, il y a un "spectre", c'est à dire, un peu comme un arc-en-ciel, il y a toutes sortes de couleurs, de variété à même les autistes qu'on essaie parfois trop de mettre dans un seul package unique. Vous le savez, le fameux, ils ne regardent pas dans les yeux ou n'ont pas d'empathie et d'imagination! Bref, on explique, on se fatigue, mais l'idée fait son chemin tranquillement, quoique pour avoir discuté avec monsieur-madame-tout-le-monde, ils sont encore perdus dans ce qui fait un autiste fonctionnel d'un autiste "sévère".... Et, on a ensuite les parents qui entendent : "bah, c'est pas si pire, regarde Temple Grandin"...

On sensibilise, sur l'autisme, sur ses différences entre chacun, sur le fait qu'ils sont tous uniques, mais... aurait-on oublié de sensibiliser sur "l'autisme" et non "l'autiste".  L'autisme, avec un "ME" dans le sens, celui qui n'est pas une personne, mais un ensemble de caractéristiques, de vécus, d'embûches, de beau temps comme de mauvais temps, qui affecte l'entourage, l'école, les sorties, la famille proche, les parents, les nuits de sommeil perdues, l'humeur...

L'autisme, dans le sens que le portrait GLOBAL de ce qu'il apporte dans un foyer est différent pour tous?

C'est dommage, car les personnes autistes travaillent actuellement très fort pour SE faire reconnaître, et c'est génial! MAIS il ne faut pas oublier que l'autisme, celui qui empêche une mère de dormir depuis plus de 10 ans, dont l'enfant n'est pas encore propre, il est encore là, et il a besoin aussi qu'on en parle, qu'on ne banalise pas les émotions, le vécu de ces parents...

L'autisme chez les uns n'est pas l'autisme chez les autres, et ici, on ne parle pas d'une personne, mais bien de l'autisME...

C'est-à-dire, que lorsqu'il arrive dans un foyer, sans être invité (cela ne signifie pas qu'il n'est pas le bienvenue à long terme, mais il était imprévu... ça, c'est une réalité), ce n'est pas le même autisME qui est entré dans le foyer du voisin... Il y a la personne autiste, qui est unique, mais il y a tout le reste, la famille, les parents, les rêves mis de côté ou remis de l'avant... c'est différent, chez chacun.

On culpabilise les parents de toutes sortes de façons, volontairement ou non.... mais, lorsqu'un parent clame qu'un autre n'a pas le droit de vivre un deuil, ou qu'on reproche les émotions négatives qu'un a vécu lors de l'annonce du diagnostic, c'est ce qui se produit. Inévitablement. Il n'y a pas UNE façon de vivre l'autisme, il y en a autant qu'il y a de personnes uniques, autistes ou non....

Mais, pourquoi?

Pourquoi après ces années d'avancement, on semble oublier ce détail? Qu'en sensibilisant sur la beauté de l'autisme, sur leurs forces, sur la reconnaissance de leur différence, on oublie que vivre l'autisME c'est unique à chacun.

On devrait s'aider. N'était-ce pas l'idée de départ, des parents et des personnes autistes, de sortir publiquement, de fonder des pages, des façons de penser, des slogans...? Pourtant, plus les années passent, plus j'ai une impression de division, de culpabilisation, de pointage de doigt, plutôt que de compréhension, et d'entraide... Chacun prend son camp, et tire de son côté tout ce qu'il peut, et il y a un autre camp de l'autre côté qui fait la même chose... On s'arrache quelque chose qu'on ne peut juste pas rentrer dans un moule, et pourtant, autant on défend cette idée de diversité, autant, sans s'en rendre compte, on essaie de pousser dans un moule unique une façon de penser.

Alors, je demande, pourquoi?

Et je répète...

Tous les autistes sont uniques. Il y en a des beaux, des forts, des intelligents, des chaleureux, des sociables, des "comme vous et moi, seulement différents" . Il y en a des agressifs, des déficients, des "dans leur bulle", des blessés, qui ne sont pas "comme vous et moi" et qui sont handicapés, ne pourront peut-être jamais afficher leur couleur sur le web pour sensibiliser à leur façon.... mais, si on refuse que les parents parlent à leur place, je ne crois pas que quiconque peut le faire, si ce n'est qu'eux...

Tous les autistes sont uniques. Tous les parents d'enfants autistes sont uniques. Tous les adultes aujourd'hui diagnostiqués autistes sont uniques. Tous les autisMEs sont uniques...

Parents, n'oubliez pas ces adultes d'aujourd'hui.
Adultes d'aujourd'hui, n'oubliez pas ces parents.


jeudi 2 avril 2015

Hommage aux parents courages

Aujourd'hui c'est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme et c'est cette journée que j'ai choisi pour écrire le texte qui suit. 

Écrire, car bien que l'idée est là depuis quelques semaines, l'écriture commence à l'instant par ces premières lignes. 


Hommage aux parents courages

Qui sont les parents courages?

Les parents courages, ce sont ceux qui ont des enfants différents, des enfants malades, qui visitent trop souvent l'orthophoniste, le pédiatre, l'hôpital, le centre de réadaptation et qui tentent du mieux qu'ils peuvent de jongler avec une réalité non choisie qu'est celle d'élever un enfant différent, dans un monde qui prône la normalité. 


Ces parents courages, ils doivent se lever à tous les matins pour aller travailler, malgré une nuit blanche parmi toutes les autres qui ont précédées. 

Ces parents courages, ils sourient lors d'une rencontre importante, alors que parfois ils voudraient pleurer. 

Ces parents courages, Ils sont accueillants, même si cette journée, ils auraient préféré fermer la porte à triple tour et s'enfermer sous la couette, dans le noir. 


Les parents courages, ce sont ceux qui entendent si souvent :

« Mon dieu que vous êtes courageux! » 

ou 

« Je ne serais pas capable à votre place, je ne sais pas comment vous faites. »


Ces mêmes parents courages, sont les premiers à affirmer qu'ils ne sont pas courageux, mais qu'ils feront tous pour leurs enfants et que l'amour de leur progéniture permet de soulever des montagnes s'il le faut. 

Pourquoi un hommage à ces parents qui ne se voient pas courageux? 

Car, ils le sont. 

Ça prend du courage, pour sourire lorsqu'on a l'impression que tout va mal. Ça prend du courage pour ouvrir les portes de notre foyer un jour où on voudrait seulement les refermer. Et encore plus pour se lever et partir au travail après une nuit blanche parmi les autres qui ont précédées.

Mais, je les entends, ces parents courages, continuer de clamer haut et fort, que ce n'est pas du courage, mais des obligations, ou de l'amour... mais pourtant... 


Certains jours, ces parents s'arment de tout ce qu'ils possèdent, matériel et psychologique, pour affronter le monde qui fonctionne selon la norme, dans leur vie différente. Et, non, ce n'est pas seulement les obligations et l'amour qui les aident à se lever le matin.


Ces parents courages, bien qu'ils n'en soient pas toujours conscients, ont dépassé des limites, ils ont appris à refuser, à s'affirmer, et surtout à accompagner leurs enfants dans un univers remplis d'obstacles. 

Ces parents courages, ils sortent à l'épicerie avec leur petit, sachant que les lumières ou l'achalandage du dimanche pour générer une crise. Ce serait plus facile de laisser le petit à papa, ou une gardienne, mais ils le font, pour aider l'enfant à grandir, pour l'intégrer au monde, et l'amener un peu plus loin à chaque fois. De l'autre côté, ils refusent, une invitation, une sortie trop complexe et ils ne s'en sentent plus coupables comme avant.

Ces parents courages, le sont lorsqu'ils affichent leur couleur, qu'ils prennent le temps d'expliquer à la dame du magasin le pourquoi d'une particularité de leur enfant, ou lorsqu'ils contactent un journaliste pour partager leur vécu avec un enfant différent, handicapé ou malade, pour sensibiliser les gens à cette réalité différente. 


Je les entends pourtant encore, affirmer qu'ils ne sont pas courageux. Pourtant, moi je leur dis, qu'il faut une bonne dose d'amour, mais aussi le courage, de tomber, de se relever, d'accepter ses limites, ses forces comme ses faiblesses, ses échecs et ses réussites.

Aujourd'hui, ce n'est donc pas ma journée de sensibilisation à l'autisme, mais plutôt ma journée d'hommage à tous ces parents courages, qui sont au travail, qui blogue pour leur cause, qui sont à l'hôpital avec leur enfant à dormir sur une chaise alors que le plancher semblerait presque plus confortable..., ou même ceux qui s'ennuient de leur enfant dont ils ont dû se séparer.




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