Un jour, nous serons tous handicapés
Tant qu'à être dans une lancée de sujets plus tabous que je me permets d'aborder même si je connais les réactions qui suivent.... je vais aborder ici la sortie à venir du DSM-V.
Ça semble être le sujet de l'heure actuellement, et, comme attendu, un peu la panique dans le monde TED.
Premièrement le mot TED disparaitrait pour devenir TSA. Plus d'asperger, ni de ted-ns, d'autisme, ou d'autisme de haut-niveau.
Ça ça fait plaisir à plusieurs... et principalement ceux qui sont concernés par l'autisme de haut-niveau et le TED-NS.
Les asperger, se disent à part et ils n'aiment pas nécessairement que ce soit regroupé dans le TSA.
L'autisme... je le dis à part.
Pourtant, quand on entend parler du syndrôme d'asperger, la plupart s'entendent pour dire que ça fait partie du trouble autistique mais que c'est différent.
Si j'ose dire que je n'aime pas que SA se dise autiste ou bien qu'un enfant verbal et fonctionnel qui aurait passé inaperçu il y a quelques années utilise ce terme, soudainement, je soulève les réactions comme si je minimisais la douleur de ces personnes ou la gravité de leur état (autant le parent que l'enfant).
Et de l'autre coté.... ces mêmes parents qui n'aiment pas toujours mes propos (vous pouvez ici éviter de vous sentir personnellement visés je ne pense à personne en particulier en l'écrivant)... vont se débattre en disant que l'autisme n'est pas un handicap, que leur enfant n'est pas handicapé.
Bon là, je suis perdue. Je n'ai pas le droit de dire qu'utiliser le terme autisme pour un enfant comme Tommy et un enfant fonctionnel ne me semble pas juste... mais par contre eux ils ont le droit de clamer ce que je ne pourrais jamais faire, que leur enfant n'est pas handicapé.
Là, je sens qu'il y a un problème. On veut utiliser le terme autisme pour se faire "comprendre" et avoir des services... mais on ne veut surtout pas une étiquette d'handicapé... Aussi bien dire qu'on utilise le terme juste quand ça fait notre affaire selon les circonstances.
Le nouveau DSM-V aurait, supposément des répercussions sur le nombre de diagnostics... selon une étude, moins de cas seront diagnostiqués.
"Scandale... mon enfant va perdre ses services, ils vont le considérer normal... mon enfant Autiste ne le sera plus, non mais attendez, il n'est pas handicapé mon enfant par contre, mais moi... je veux des services...."
Je compte présentement dans ma tête le nombre d'ennemis que je viens de me faire ici...
Elle est où la ligne? Parce que présentement, je trouve que notre génération est un peu "folle". Un peu trop axée sur les troubles de tout genre, les troubles de langage, les consultations en ortho, ergo etc... Il y a une certaine époque, les parents étaient fachés qu'on tente d'étiquetter une petite différence de leur enfant, et là, aujourd'hui, on est fâché de penser qu'on va perdre cette étiquette.
On est dans une société de performance, on veut que tout le monde soit pareil et fonctionnel au même niveau... par le fait même, une petite différence de l'époque devient un gros drame aujourd'hui.
Et si le nouveau DSM-V était là pour essayer de faire un peu de ménage là-dedans. De rappeler aux gens que tous les êtres humains sont uniques.... qu'on peut être différent sans être handicapé. Que certains ont peut-être vraiment un trouble sérieux, et que d'autres c'est seulement une phase temporaire ou une personnalité un peu spéciale.
Et si au lieu d'étiquetter tous ces enfants, on essayait de se rappeler qu'ils ont le droit d'être un peu différents? Qu'ils ont le droit de ne pas aimer jouer avec les amis sans avoir une étiquette sur le front?
Les gens disent que c'est fait pour limiter l'accès aux services. Et si je dis que je suis d'accord, est-ce qu'on me déteste encore plus? Probablement.
La réalité est que TOUS les enfants diagnostiqués TED ou TSA actuellement n'ont pas TOUS besoins des MÊMES services (relisez deux fois la phrase je n'ai PAS dit qu'ils n'ont pas le droit d'avoir de services mais qu'ils n'ont pas besoins des MÊMES services). La réalité actuelle est que présentement, certains enfants avec des diagnostics réellement sévères, perdent des services au profit d'enfant avec des problématiques plus légères.
Je ne dis pas qu'on doit retirer l'aide, je dis qu'on doit regarder à quel point c'est un peu la folie dans le domaine actuellement. Qu'ils ne savent plus où donner de la tête, qu'ils ne savent plus comment appliquer adéquatement les services selon les profils très différents d'enfants qu'ils rencontrent. Les listes d'attentes pour les enfants sévèrement atteints s'allongent et les moins atteints ne reçoivent au final pas ou très peu de services.
Est-ce que une personne sur 100 a vraiment réellement besoin d'avoir une étiquette au front écrit TSA?
Mais non, ça continue parce que tout le monde veut sa part de gâteau. Si l'autiste là-bas a 20 heures de ICI par semaine plus de l'orthophonie et de l'ergothérapie... moi aussi je veux la même chose se dit l'autre parent. Je veux pareil, c'est pas juuuuuuuuuuuste. Mon enfant est oublié....
La réalité, c'est qu'il y a 30 ans, le même enfant n'aurait pas eu d'étiquette. Les parents n'auraient probablement pas vécu tout ce stress... le mot orthophonie sonnerait chinois a leurs oreilles.
Certains de ces enfants il y a 30 ans, s'en sont bien sortis et n'ont pas besoin d'étiquette aujourd'hui. D'autres non. Mais la preuve reste là qu'ils n'avaient peut-être pas tous absolument obligatoirement besoin d'avoir les mêmes services.
Au rythme que la société tourne actuellement, on veut tellement tous être parfait et pareil, que bientôt tout le monde aura son étiquette handicapé. Comme la pression des parents d'enfants TDAH qui veulent leur petit morceau de gâteau à eux avec l'allocation pour enfant handicapé. Ah mais il est pas handicapé mon enfant je veux jusssssssste avoir de l'argent comme l'autre là-bas qui a 10 ans ne parle pas. Moi aussi je trouve ça dur, moi aussi je veux des sous.....
Les parents de l'époque s'en sont sortis pas si mal non? Pourquoi soudainement, on se sent incompétent dans notre rôle... pourquoi la tolérance générale est limitée... parce que des étiquettes il y en a de plus en plus.
C'est un peu comme le cercle vicieux. On étiquette, on remarque plus les différences, on étiquette plus et ça ne fini plus... Comme lorsque les diagnostics TDAH ont commencé a se multiplier dans les écoles... on étire un peu plus la ligne... au point qu'un jour il risque de ne plus y en avoir si quelqu'un ne réagit pas à quelque part.
Et vous savez quoi? Je m'inclus dans les propos actuels. Mon garçon il y a trente ans aurait un diagnostic hors de tout doute d'autisme... et mes filles, seraient juste des enfants normales, un peu "spéciales", très actives, qui ont de la vie et beaucoup d'énergie.
La société devrait reprendre un peu de tolérance, ça rendrerait service à tout le monde...
(et j'ose publier ce texte... sans rancune je l'espère)