jeudi 2 septembre 2010

Les &*$"/?*& exigences de la société

Vous savez? Cette société de performance, de "tous pareils", de petits futurs travailleurs.

Cette société qui nous fait parfois oublié que nos enfants sont des êtres uniques en leur genre, qu'ils ont DROIT à leur propres intérêts et caractère. Qu'ils ont leur personnalité bien à eux et qu'ils ont le DROIT à leur ENFANCE.

Cette société qui culpabilise les parents malgré eux, on doit performer, l'enfant doit se développer au même rythme que les autres...

Imaginez maintenant l'enfant autiste dans cette société.  On pourrait à l'exagération qu'ils sont innaceptables pour la société d'aujourd'hui. Retard de développement, maniérismes, rigidités, angoisse, contact social inadéquat, jeu inadéquat, communication inadéquate, intérêt inadéquat.

Non mais $%&*?"

Je devrais, pour la société forcer des intérêts et des manières d'être chez mon enfant non?

Je devrais lui montrer à jouer de façon fonctionnelle.

Je devrais lui montrer à regarder dans les yeux...

Je devrais stimuler et tenter de le rendre le plus conforme possible pour notre société.

Et lui là-dedans?

Euhhhh

Attendez...

Leur a t-on demandé leur avis? 

Si je ne regarde pas une personne dans les yeux je suis peut-être seulement gêné... là ça peut être acceptable... mais la particularité autistique ne le serait pas?  Quelle est la différence?

Si je n'aime pas jouer aux poupées, c'est sûrement par simple goût, autant qu'une petite fille qui préfère jouer aux camions. Est-ce qu'on la force à jouer aux princesses? NON!

Ah mais si par contre un petit autiste préfère jouer avec des cordes durant une trentaine de minutes c'est grave, mais on peut jouer aux bonhommes une heure ça c'est acceptable socialement.


Vous savez pourquoi j'écris ça sous le coup de l'impulsion?

Parce que je me sens parfois coupable de laisser mon garçon tourner en chantant une quinzaine de minute, le voir ensuite aller jouer avec ses cordes pour les cacher sous des couvertures, pour ensuite aller refaire son alphabet sur son tableau magnétique.

Ah mais quelle mauvaise mère suis-je de le laisser faire sans intervenir, sans lui montrer à faire semblant que la corde  est un serpent, sans lui montrer à faire un autre dessin sur son tableau magnétique.

Et là là à l'instant même où j'écris la minie dort. Paisiblement. La grande depuis UNE HEURE... fait du bricolage.

OH SCANDALE. Ah non, pourquoi est-ce que je ne me sens pas coupable de la voir bricoler depuis une heure? Mais que je culpabilise a voir mon gars jouer avec des cordes 30 minutes?

Le SOCIALEMENT ACCEPTABLE.

Non, laisser mon garçon avoir SES intérêts à LUI, ça ne passe pas?  Ça passera plutôt pour un manque de stimulation.

C'est vrai quoi, aussi bien continuer à le "torturer" à jouer avec des bonhommes alors que pour lui ça n'a aucun sens et possiblement aucun intérêt tout simplement.... parce qu'en bonne mère que je devrais supposément être, c'est  ce que je devrais faire.


Et j'écris tout ça, en repensant à ce que j'ai toujours été, à ce que je crois au plus profond de moi...   Je suis peut-être rebelle dans ma façon de penser?  Et mon petit garçon continuera à jouer avec ses cordes si c'est ce qui l'intéresse présentement. Et je vais continuer à me faire confiance et faire à ma façon... que ça plaise ou non.

LA RENTRÉE 2010

Les vacances sont bel et bien finies!  De belles vacances et beaucoup de plaisir!!

Cette année j'ai toutefois réalisé l'impact qu'avait l'écart de Tommy avec sa grande soeur pour les vacances.  Vous savez quand les enfants arrivent à un âge d'intérêt pour les découvertes, musées, films etc...  Apprendre comment on fait l'électricité, comment les abeilles font du miel.

Ma grande est une curieuse de nature et est donc rendu à un âge à apprécié ce genre de sorties.

MAIS...  on doit adapter. On ne veut pas priver la grande de ce genre de sorties, et on ne veut pas priver Tommy de sorties qui lui procurent du plaisir. J'avoue trouver ça un peu plate et difficile psychologiquement quand j'amène Tommy à ce genre d'endroits. Cette année nous avons visité le petit musée de l'abeille et la centrale hydroélectrique des Sept-Chutes, mais on y amène Tommy comme on amène un petit bébé en poussette et je trouve ça dommage pour lui.  C'est un enfant facile, mais je me sens comme si on le "trainait" et non comme si il nous accompagnait. Parfois je me sens coupable "d'oublier" dans le feu de l'action de lui parler, de lui montrer les choses comme je fais avec la grande. C'est un travail que je vais devoir faire sur moi-même.

Alors voilà, tous les enfants ont apprécié leurs vacances, et je garde un beau souvenir de notre visite au Zoo qui a été mon coup de coeur de l'été. Même Tommy a nourri les animaux, il était si beau à voir!







L'été a été bien occupé et je l'avoue, je ne suis pas fâchée d'un retour à la routine et cette année c'est toute qu'une rentrée!!!!
La grande qui commençait l'école en début de semaine. Une grande fille toute fière d'aller à l'école en autobus avec son sac à dos!

Tommy commence son nouvel horaire de ICI, qui implique deux nouvelles éducatrices. Il aura pour le moment 18hrs par semaine divisé sur 3 éducatrices ainsi que ses 3 jours de garderie.  Il y a un peu de stress, on essai de fixer les objectifs de l'année en fonction de l'entrée scolaire de l'année prochaine (oui oui déjà!).  J'avoue avoir des petits moments de découragement, vous savez quand on voit les deux points principaux qu'on a donc hâte de voir avancer, être les points les plus durs à travailler avec lui.  J'ai parfois l'impression qu'on ne sait pas comment s'y prendre, qu'on a pas encore trouver la recette gagnante... et je me blâme par moment surtout au niveau des rigidités alimentaires qui demanderaient tellement tellement d'énergie à travailler.

Je parle des rigidités... pour vous expliquer, l'éducatrice à commencé à faire un travail de désensibilisation au niveau de la bouche, intérieure, le tour, mais ce n'est pas suffisant.  Les rigidités alimentaires de Tommy proviennent de tous ses sens. La couleur, la texture, la vue, l'odeur de l'aliment sont tous des points dérangeant. Donc imaginez comment ce peut être compliqué d'introduire un nouvel aliment.  On a trouvé un moyen de fonctionner, qui est de pairer par couleur.  Lui donner une fruit loops orange pour le motiver à manger un morceau de clémentine.  Aliments de la même couleur, ça travail une partie du problème... mais il reste texture, vue, odeur, goût. Donc, on arrive à lui faire amener à sa bouche un aliment, mais le goûter est une autre histoire.  C'est un travail de longue haleine que j'avoue ne pas avoir l'énergie de faire. Ça amène beaucoup de tristesse pour Tommy, de petites crises, c'est un effort qui lui semble parfois surhumain et si il y a bien une chose, je ne veux pas qu'il associe "heures du repas et table à manger" à quelque chose de désagréable.

Ensuite je parle bien entendu de la communication, l'intérêt de communiquer et l'utilisation du langage. Un autre point lent.... très lent.

Moi, je travaille sur ma culpabilité, parfois forte, à avoir l'impression de ne pas en faire assez. Vraiment, je le dis depuis deux ans... c'est mon travail intérieur. J'évite de penser à l'année prochaine lorsque les services de ICI tireront à leurs fins... 


Et c'est la rentrée de la minie. Et là aussi je me sens coupable. Euhhhh oui... d'avoir l'impression que je vais faire perdre leur temps aux éducatrices. Ma petite minie si forte un moment et si difficile à un autre. On verra, la petite minie commence son ICI 12 hrs semaine à partir de vendredi.

Moi c'est un nouvel horaire, levé le matin pour préparer la grande, faire le voyagement maison/garderie pour Tommy, accueillir la grande pour les diner... et tout le reste.



Bonne rentrée à tous!

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